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선천성 장애도 행복을 막을 순 없어요

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2018년 02월 14일 22:00 프린트하기

팝뉴스 제공
팝뉴스 제공

희귀한 유전성 질환의 일종으로 트레처콜린즈 증후군(TCS)이라는 게 있다. 이 병을 타고난 이들은 뼈와 조직 세포의 발달에 이상이 생겨서 남들과 다른 외형을 지니게 된다. TCS 환자들은 대개 턱뼈가 무너진듯 좁고, 양눈이 많이 처지며, 얼굴의 전체적인 균형이 무너진 것처럼 보인다. 귀에 이상이 있는 경우도 많아서 청력이 손상되기도 한다.

 

TCS 환자 아이들은 보통 지능은 다른 아이들과 다르지 않지만, 겉모습 때문에 학교나 동네에서 왕따 당하는 경우가 많다. 그들을 괴롭히는 건 질병보다 사회적 차별인 것이다. 이 점을 잘 알고 있는 조노 랭카스터는 그 자신이 TCS 환자로서 ‘럽비 럽마이페이스 재단 Love me, Love My Foundation’이란 기구를 설립하여 전세계의 동료환자 어린이들을 돕고 있다.

 

그는 지난 8년 동안 전세계를 돌아다니며 TCS 환자가 있는 가족을 만나 이 병에 대해 자세히 알리고, 아이들을 위한 왕따방지 워크샵을 열었다.

 

백지장도 맞들면 낫다고 했다. TCS가 희귀질병이라고는 하지만 매년 5만명의 새로운 환자가 나타난다. 조노는 최근에도 워싱턴에서 250 개 가족들이 모인 행사를 열었다. “우리는 정말 정말 서로에게 도움이 됩니다. 서로에게 유용한 정보는 건 기본이고. 함께 하니까 심지어 의료비용도 절감할 수 있더군요.”

 

조노 랭카스터와 그의 재단은 TCS를 사회적으로 환기시키는 데 큰 역할을 하고 있다.

 

 

※ 편집자주
세상에는 매일 신기하고 흥미로운 일이 많이 일어납니다. 보는 이의 눈살을 찌푸리게도 만들고, 감탄을 내뱉게 만들기도 하지요. 스마트폰이 일상 생활에 들어오면서 사람들은 이런 ‘흥미로운’ 일상을 온라인에 풀기 시작했습니다. 텍스트로, 사진으로 때로는 동영상을 각종 소셜 네트워크 서비스(SNS)에 올리며 사람들과 공유하고 있지요. 동아사이언스는 이런 흥미로운 일상을 전하는 ‘팝뉴스’와 제휴해 전세계에서 벌어지는 흥미로운 일상을 전해드립니다. 진지하고 무거운 일상에서 잠시 벗어나 팝뉴스가 전하는 가벼운 소식을 사진과 함께 ‘가볍게’ 즐겨 보세요~!


<팝뉴스>

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